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自闭症就像这世上净度最高的宝石

(2017-02-22 00:49:37)

 

《我想变成鸟,所以跳起来》这本书写于2006年,很遗憾,已经过去十年了,我才认识这本书。如若早几年获得它,不知道可以帮助多少自闭症孩子,和他们的沉入悲哀的泥沼中无法自拔的父母。当我看到这本书的时候数度落泪,而当我合上这本书的时候我的内心充满着希望。

 

这本书是重度自闭症患者亲手写出来的,他展示了一个真实的自闭症患者的内心世界,读者会从中发现自闭症患者的内心与我们无异。这是一本可以将自闭症重新定义的书,他告诉我们,自闭症根本不是广泛性发育缓慢,他们的心智与我们一样,甚至比我们更加敏锐,只是他们控制不好自己而表现不出来而已,因此只是社会沟通与社交互动发展困难。最重要的是,他告诉我们用一份原始、真实、单纯的爱可以做到和自闭症患者沟通交流。

 

从台湾心理医生的序开始。

当医生面对自闭症孩子的胡闹,他需要抓住自闭症孩子正在做坏事的手,并用较大的音量告诉他“不可以”。如果这个孩子仍胡闹,医生就告诉他:“我要再度握着你的手,直到你不做为止,并且请你将书慢慢放回去。”

从医生得到的数据是自闭症候群盛行率已达1:100,(每100人中就有一个),甚至1:68。而这本书是一个十三岁的自闭症孩子努力敲打着键盘,一字一句地告诉我们:他们喜欢人,他们并不喜欢独处,他们不需要我们总是童言童语地跟他们说话,他们需要尊重,他们内在有感性的一面,他们不看人或刻板行为是有原因的。自闭症儿童的沟通困难,不合时宜的情绪反应,错误的社交技巧,要纠正过来,需要足够的等待与反应时间,要我们的包容、理解、帮助。

 

接下来是《云图》作者的序。

大卫·米歇尔拥有令人可以一眼爱上的英俊相貌,看起来他令人羡慕,可是却有一个自闭症孩子,他有一段时间无法面对这个孩子,因为孩子的出现令他无法继续写作,直到他遇到这本书。

他形容自闭症患者的心智就像塞进了二十台收音机的房间,收音机没有音量钮或开关,各种年头、记忆、冲动、想法就像水库溃堤一样排山倒海地袭来,大部分意识被引导至别处,只留下一小部分意识的思考。

最大的误解就是认为自闭症是反社会的独行侠,他们非常重视他们的陪伴,但因为沟通是如此困难,所以他们只能一个人待在角落。

自闭症是被社交障碍锁起来的囚徒,而这本书敲穿了墙上的第一块砖。

 

然后是作者序

作者是一个可以唱歌,大声朗诵,但是只要试图和别人交谈,嘴里的话便消失了。只要他一紧张,不管在哪里,拔腿就跑。如果大家都把自闭症当成个性的一种,那么自闭症患者的日子就好过多了。但是自闭症患者状态不佳的时候还是会给人添麻烦,但他们真正想要的是一个更好的更值得期待的未来。多亏了,母亲和辅导学校老师的训练,作者找到了一种特殊的沟通方式,那就是用键盘。

 

现在终于可以写到正文。如果自闭症的家长和老师没有时间去读这本书,和看太多文字,请留意以下我整理简化出的这些问题(T)和解答(D)。

 

T1:如何能用键盘写东西。

D:因为键盘不需要张口说话,就可以表达自己的意思。

 

T2:说话为什么大声或怪调。

D:因为自闭儿控制不了音量,怪调发出的都是自己熟悉的句子,不一定是高兴才高声,有时候是生理反应。

 

T3:为什么要一遍遍问同一问题

D:有时候我问的时候就已经知道答案了。但更多的情况是,我很快会忘记刚刚听到了什么,因为在我的脑海里,刚听到的答案和很久之前听到的事实没有什么区别。自闭儿的记忆与常人不同,常人的记忆是线状的,而自闭儿的记忆是点状的。有时候我喜欢重复因为这个句子是我熟悉的,我很享受听到熟悉句子的感觉。

 

T4:为何要重复别人发问的问题

D:并不一定是因为无法回答。自闭儿对问题理解没有障碍,只是要找出正确的记忆图像。要扫描自己的记忆,找到接近的回忆后才能回答。要解答问题的时候,自闭儿每分每秒都像是用未知的陌生语言在说话。

 

T5:为何被告诫无数次,仍做不该做的事情

D:即使被告诫过多次,事到临头我们还是忘记之前所发生的事,再次被冲动拖着跑,仿佛有某种与意识无关的东西在一旁怂恿我们。或许你们在想:“难道他就永远不乖吗?”我知道害的你们伤心难过,但我们真的无能为力,请不要放弃我们,我们需要帮助。

 

T6:用对孩子说话的口气你们会比较容易听懂吗

D:自闭儿每天都在成长改变,只是因为我们行为幼稚就被当做小娃娃看。希望你们考虑我们的年龄,用适当的态度对待我们,因为如果总是用哄小孩的口气说话,仿佛我们没有未来一样,我感觉真正的同情是不去伤害别人的自尊。

 

T7:你说话的腔调为何那么奇怪

D:我们为什么答非所问,因为我们想说的话和嘴里冒出来的字并不一定搭配得上。我们的回答往往是我们头脑里唯一可以找得到的句子。这些句子会冒出来,可能是因为常藏使用它,或者印象深刻。我们的音调很怪,因为说就非常吃力,请不要嘲笑我们。

 

T8:为何回答速度慢

D:我们耗费很长时间才能回答问题,并非我们听不懂,而是往往轮到我们说话的时候,想出来的话已经从脑海消失了。有时候我们的答话一旦消失,就再找不回来了。如果对方语速很快的话,就像很多问题轰炸而来,我的感觉就像要在语言中溺死一样。

 

T9:我们该把你们的回答当真吗

D:我们说的话并不一定代表我们说的是我们正想表达的意见,常常让别人弄错或没懂我们的真正意思。

 

T10:为何不能好好说话

D:我们无法好好控制自己的身体,要我们待在别动或完成命令非常困难,就像用遥控器操作的坏掉的机器人一样,更要命的是我们老挨骂,却不能为自己辩解。不是我们不愿好好交谈,而是我们办不到。

 

T11:为何你说话时眼神不和对方接触

D:我会避免在谈话中和对方视线接触。其实是我们全心全意地感受对方说话,这时我们的视线就不自觉地消失了。

 

T12:为何不喜欢和人握手

D:并非不喜欢握手,而是我们恰好看到感兴趣的东西,就忍不住要冲过去,忘记了正在握手的事情。忍不住冲向感兴趣的事物是自闭儿必须克服的问题。

 

T13:喜欢独处吗

D:对自闭儿而言,真正的焦虑是给你们添麻烦,让你们嫌恶,因此我们无法待在别人身边,才老落得独处,事实上我们很喜欢待在别人身边。每当别人提及我们喜欢独处的时候,就感觉被排挤了。

 

T14:我们对你们说话时,为何常常无视我们

D:如果有人和我说话,我不会注意到,并非故意无视而是没感觉。如果你们在说话前能先叫我们一声,吸引我们的注意力,然后再开始,对我们会有很大帮助。

 

T15:为何常常面无表情

D:因为自闭儿觉得好笑的事情与常人不一样。骚扰别人,把别人当成笨蛋或捉弄别人,我们并不觉得好笑。有时我们在夜里或躺在床上发笑,是因为想起美好的回忆,我们这时不在意是否在旁的人或任何事,只是在我们高兴时展示真实表情。

 

T16:真的不喜欢别人碰你吗

D:对于自闭儿来说,被别人碰触是代表可以控制他们的身体,但是连身为主人都无法好好控制的身体被碰触了,感觉就像丧失了自我。这种感觉很可怕。

 

T17:为何做的挥别等动作与常人不同

D:因为自闭儿很难模仿别人的动作,我们不熟悉自己的身体,所以我们常常先移动自己能看见的部位。

 

T18:处于亢奋状态时心理在想什么

D:我们突然发笑甚至笑个不停,因为感受到大脑突然蹦出来的画面和情景,可能是一些发笑的记忆。

 

T19:有些记忆会让你们感受情景再现吗

D:我们的记忆全部零零碎碎的,没法用正确顺序拼凑起来,但有时记忆会在脑中重新出现,就好像刚发生一样。有时再现一些不好的回忆时,我们会感到难以言喻的沮丧,眼泪夺眶而出,陷入极度焦虑中,有时会被无助淹没,根本停不下来。

 

T20:为何为小事大吵大闹

D:只要看到一点小错,我就无法思考,不管这个错误多么微不足道,对我而言就非常重要,就好像整个世界颠倒过来一样。我无法控制情绪,一下子被挫败感淹没了,根本无法分辨什么是正确反应,我只想赶快逃离这种情况,为了逃开,我什么事情都做得出来,会哭泣、丢东西、尖叫、甚至胡乱挥拳……等恢复过来的时候,我会恨自己。

 

T21:听到命令为何不马上行动

D:自闭儿完成动作的流程如下:第一步:我得先想好接下来要做的事。第二步:我在脑海中描绘如何完成。第三步:我鼓励自己开始动作。但有时我非常想做一件事,却因为身体不听使唤无法完成。除了思想之外,整个身体都不属于自己,都无法控制。我们的身体老是自作主张,不受控制,我们困在身体里不断挣扎,拼命让它听话。

 

T22:命令你做这做那的时候会不会不满

D:我们希望把事情做好,请不要放弃我们,我们会感到非常难过,拜托你们帮助我们直到最后。

 

T23:自闭症最让你难受的一点是什么

D:我们总是不断惹麻烦,而且我们一旦做错事,不是挨骂就是被嘲笑,我们却无法道歉。我请求你们不要因为我们给自己太大压力,如果这样你们就全盘否认了我们的价值,我们所有努力将付之东流。最让我们痛苦的事,因为我们让别人感到悲伤。如果只是我们所遇到的难题,还可以忍受,但如果我们的存在造成了别人的不幸,那就是让人无法承受的痛苦。

 

T24:你希望成为正常人吗

D:身心障碍的压力是如此让人窘迫和沮丧,我曾认为天下最棒的事情莫过于当正常人。但现在我已经不那么认为了,因为无论残疾与否,都必须努力做到最好,努力追求快乐的过程正是真正的快乐。只要我们学会爱自己,我觉得正常与否并不重要。

 

 

T25:为何喜欢跳跃

D:跳跃时能很好的感受身体各个部位,像是正在跃起的双脚,正在互拍的双掌等,那种感觉很美妙。籍着跳上跳下,仿佛可以甩掉束缚身体的绳索。跳起来的动作让我想变成自由的小鸟。

 

T26:为何在空中写字

D:我在空中写字的时候,可以回想起自己曾经看到的东西,文字、标志和符号。就像正常人有时会哼歌一样,我用空中写字呼唤那些我熟悉的符号。

 

T27:为何时常会捂住耳朵

D:有些噪音是正常人不曾注意到的,却能让自闭儿坐立不安的。当这些噪音刮过我们的神经,再听下去会失去意识。捂住耳朵是保护自己的手段。重要的是噪音来袭时,我们必须感到安全和安心。

 

T28:为何用奇怪的方式挥舞手臂

D:因为我不知道怎样叫手脚做出我想做的动作。有些自闭儿会借用别人的手来拿东西,因为他们对距离的感知和判断有问题,通过不断练习,可以克服这个问题。

T29:你们的感官有什么不同吗

D:我们为什么不穿鞋,为什么只穿短袖。我们被定义为感官功能异常,我到觉得不是神经系统层面上的问题,真正触发异常的是我们的情绪,导致误判感官传来的讯息。因为我们永远无法让别人了解我们的意思,就算我们陷入恐慌,别人也不了解,只会让我们闭嘴别哭,于是那绝望无处可去,填满我们的身体,让我们的感官越来越混乱。

 

T30:为何你们对疼痛不是过度敏感就是过度迟钝

D:抗拒理发或剪指甲,是因为负面回忆不知道怎么的和这些动作联系起来了。自闭儿的回忆就像一幅拼图,只要一块拼图放错了地方,就无法完成整幅图的全貌,搅乱了这块拼图周边的回忆。

 

T31:为何挑食

D:自闭儿愿意吃的东西很少,每顿饭都吃不同的东西是很大的困扰,只有他认定为食物的才是可以吃的。对于那些挑食的人应多用心,鼓励他们尝试不一样的东西。

 

T32:自闭儿看事物与常人有什么不同

D:自闭儿看来,最先跃入眼帘的是一个细节,然后细节全部出现,最后整个物体才在我们眼中浮现。如果东西色彩鲜艳,形状抢眼,马上吸引我们的注意力。每样东西都有独特之美,自闭儿常常能欣赏到这种美,这是上天给自闭儿的恩赐。

 

T33:难以挑选合适气候的衣服很困难吗

D:衣服就像我们身体的延伸,就像外层皮肤,他们会觉得穿同样的衣服很有安全感。对抗这个不确定的世界,穿上我们喜欢的舒适衣服是一种方法。

 

T34:能理解时间的概念吗

D:要掌握时间,非常困难,并且对于时间的概念非常焦虑,自闭儿非常担心在未知的未来时间点会遇到什么情况。对于自闭儿,一秒可以无限久远,24小时也可能转瞬即逝,没有太多分别,只有透过视觉场景,时间才能在我们的记忆中固定下来。

 

T35:自闭儿是否受到睡不着的困扰

D:那些睡不着的人,外表看起来没什么异状,但其实他们内在已精疲力竭了。虽然不知道睡眠障碍的原因,但还是建议保持耐心。

 

T36:为何喜欢旋转

D:光是看着东西旋转,就让我们充满某种永恒的幸福感。旋转画出完美的圆形,总是蕴含某种美。

 

T37:为何喜欢在眼前挥手

D:为了让射入眼中的光线变得柔和,自闭儿喜欢洒在身上的阳光,能有抚慰的感觉。

 

T38:为何喜欢把玩具和积木排整齐

D:自闭儿执着不放的是东西的次序,这样玩的时候,感觉异常清爽明晰。

 

T39:为何喜欢泡水

D:水里是如此安宁,在其中快乐自在。

 

T40:喜欢电视广告吗

D:我们喜欢自己熟悉的东西,而广告经常重复出现,所以看到广告会感觉兴奋。

 

T41:喜欢什么电视节目

D:我们喜欢温和、亲切、美丽的事物,偏好简单、直截了当的故事,并不是我们幼稚,而是简单故事反复提示接下来发生的情节,让我们更放松,更兴奋投入。我们绝对不喜欢争吵、讨价还价、批评别人,这样的场景让我们束手无策。

 

T42:为何喜欢背火车时刻表或月历

D:自闭儿可以从数字中获得乐趣,因为数字是恒定不变的东西,而人际关系和表情就不同了。

 

T43:你不喜欢长句吗

D:自闭儿对知识非常渴望,可是问题是我们的耐性很快就耗尽了,我们需要更多的时间和技巧。

 

T44:对赛跑有什么感觉

D:我很喜欢逃跑,因为别人快追上我的时候,我是既兴奋又害怕。但在赛跑的时候就没办法好好跑,因为一尝试快跑,我就开始想如何挥动我的手和腿,反而动弹不了,而且打败别人对于我来说一点乐趣都没有。

 

T45:为何喜欢外出散步

D:因为我们爱好大自然。不管我们再怎么受到别人漠视与排挤,大自然总能慷慨地拥抱我们。

 

T46:空闲时间喜欢做什么

D:我们常常在玩常玩的玩具或者常看的书,与其说是我们喜欢,不如说是我们能做的事情。所以人们常常误解我们喜欢那样,请真正了解我们遇到的困难。

 

T47:自闭儿到底喜欢什么

D:我们确实喜欢的一件事,就是和大自然做朋友。当我们暴怒时,大自然能让我们平静,当我们快乐时,大自然和我们共同欢笑。

 

T48:为何老冲向某个地方

D:我们的注意力总是在跳跃,忍不住往自己看得到的地方冲。我想慢跑和散步可以让我们身体重振活力,比较好控制自己的身体。

 

T49:为何总迷路

D:我总到处乱走,为了找到能让我安心的地方。但那种地方只存在森林深处,或蔚蓝大海的深处。

 

T50:为何总离家出走

D:离开家,并不是为了透透气,而是被某种东西吸引着。只有激烈的事情发生,才能控制出走的习惯。例如作者,有一次出走差点被车碾过,才留下深刻印象不再出走。

 

T51:为何重复刻板动作

D:这很像是大脑不断发出相同的指令,重复行为时感觉安心,使得不能不这么做。

 

T52:为何被制止无数次了,还要不断做不该做的事情

D:因为我们想重复整个过程的冲动,盖过了别人不准我们做这件事的记忆。利用思考打断既定的流程,要下的功夫可不简单。我们需要你以耐心和爱知道我们,阻止我们做不该做的事情,希望你们了解我们在这个时候的内心挣扎。

 

T53:为何特别执着某些事

D:不管是什么动作,只要我们照做,就稍感安心,比较镇定,如果有人责备我们的做法,甚至不让再做,会觉得沮丧。如果我们的行为不打搅别人,请安静守在旁边好了。因为这些行为不一定在哪一天会突然消失。

 

T54:为何要提示才开始工作

D:我们的大脑没有接收到正确提示,就没法切换到下一个动作。不依照提示规则,会让我们忘记下一步要做什么。

 

T55:为何老静不下来

D:因为静止不动会让我迫切意识到,我其实是被困在身体里,只要我动个不停,就能稍微放松。学会待着不动只有一个方法,就是一点一点慢慢练习。

 

T56:你们需要视觉作息表吗

D:请不要在行程表上配图,因为这样我会留下深刻印象,如果行程出现变化,就会慌乱不安。

 

T57:为何突然陷入恐慌崩溃

D:因为我们无法表达自己情绪,会引发我们的恐慌或崩溃。这时,请让我们好好大哭大叫一场,将情绪发泄出来,在我们附近温柔地留心我们,在我们痛苦得不能自已时,阻止我们伤害自己或旁人。

 

T58:对自闭症的产生有什么想法

D:人类在世界上犯下太多杀戮和残害的自私行为,引发深沉的危机感,而自闭症就是危机感的产物。

 

看完这本书,我为自闭儿丰富敏感的内心所震撼了,我决定为我的孩子做两件事,一就是要付出更多的时间和耐心,带他亲近大自然,向他展示更多的欢笑;二带他去做核磁共振,找到他的天赋。在这本书之前,我知道了自闭儿的神经突触与常人不一样,没有常人发达,以至于他们没办法控制到自己的身体。我也看过石洋子《与自闭症儿子同行》,知道只有家长调节好自己的情绪才能改善自闭儿的状态。可是调整好家长自己谈何容易,我们最害怕的就是我们说的话做的努力,对方听到到看得到吗。只有这本书告诉我,自闭儿不是弱智,不是神经病,他们什么都知道。不但如此自闭儿拥有这世上最难得的品质,他们不会欺骗,会为了父母的难过而伤心,他们不会欺负别人,只是默默忍受别人的排挤,他们不会捉弄别人,他们只为亲切的态度而动情。相比别的熊孩子,自闭儿除了天生能力不具备,需要好好训练之外,他们天生善良,不愿伤害别人,他们不明白如何为了自己的利益去争夺,也从不好胜要与人争斗并打败别人。记着自闭儿爱父母,也请父母好好爱他们,不要放弃他们,嫌弃他们,而是耐心地帮助他们。也许他们不可能拥有正常人的优异成绩卓越的成就,但是作为父母,至少可以让他们快乐地生活。因为孩子,本就不是为了实现我们的人生而存在的,是为了让我们倾注爱而存在。如果能想通这一点,我觉得作为自闭儿的父母也没有什么可遗憾的了。而社会应该给予自闭儿更多地宽容,他们不会伤害别人,而且鉴于他们更注重细节,更擅长图形记忆,或许他们对社会的贡献可以比想象中要大。请在他们小时候给予更多的康复投入,最好满足全天候的一对一训练,请在他们父母百年之后给予一定的收留照顾。

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